"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
25º Aniversario del CERMI
Entrevista: Isabel Bayonas
“En estos 25 años, el CERMI nunca ha dejado nada por imposible”
17/09/2021
Beatriz Sancho - Fotos Jorge Villa
Con un pedigrí envidiable que demuestran las gestas de esta activista imparable del movimiento asociativo de la discapacidad, Isabel Bayonas, aparca su afiliación literal y dedicación abnegada al mundo del Autismo para narrarnos su visión de la historia de los 25 años del CERMI. Ha sido en la entidad: vicepresidenta –por Fespau-, comisionada de Asuntos Internacionales y comisionada de Familias. Hoy, retirada del activismo a petición de sus hijos, aún tiene tanta vitalidad y tal convencimiento, que no cesa de ofrecerse, reiterada y generosamente, para ayudar a quien, con discapacidad, necesite defender sus derechos.
Rafael de Lorenzo funda el CERMI en el año 93 –aunque no fuera hasta el 97 que la entidad estatal se convirtiera en realidad institucional, política, es decir, en el movimiento social organizado de la discapacidad-, ¿recuerdas, antes del 93, asistir a las reuniones informales que convocaba De Lorenzo? ¿Cómo era el clima, puedes retratárnoslo?
Efectivamente, las convocaba Rafael de Lorenzo. En esas reuniones hablábamos de las necesidades que tenían entonces las personas con discapacidad, en general, y tratábamos de buscar la forma de trasladárselas al Gobierno para que nos ayudaran a paliarlas. Eso fue difícil porque el Gobierno no nos hacía mucho caso. A pesar de ello, nosotros seguíamos luchando y luchando.
Las reuniones eran normalmente en la sede de la ONCE, pero otras veces en las asociaciones que estábamos dentro de este proyecto. Estaban Rafael de Lorenzo; Luis Cervantes, presidente de Fiapas; Luis Cañón, presidente de CNSE; José María Arrollo, presidente de ONCE; Itziar Usabiaga, presidenta de Aspace; Manuel Plaza, presidente de Cocemfe, y Justino Gómez, presidente de Feaps.
¿Cómo era o en qué consistió el principio del movimiento asociativo estatal de la discapacidad desde el año 97?
No éramos muchos los que comenzamos a luchar en el año 97, pero nuestra lucha, desde el primer momento, fue imparable. Siempre intentábamos hablar con el Gobierno. Yo, personalmente, hablé en el Congreso de los Diputados, en el Senado… siempre en defensa de la Discapacidad. Nuestra pelea era por hacernos visible en la sociedad y por parte de los políticos, para que estos últimos supieran que las personas con discapacidad eran ciudadanos de pleno derecho y para que nos asistieran como a cualquier otro ciudadano.
Fue Rafael de Lorenzo. Me dijo: “Isabel únete a nosotros que vamos a luchar mucho y tú eres muy valiente”. Y yo le respondí: “claro que sí, Rafael”.
En esos años, en el 97, ¿qué hacía Isabel Bayonas?
Estaba intentando conseguir el Centro Educativo de Autismo Leo Kanner, en Mirasierra, el primero que se fundó en España, y la Residencia de Adultos, dado que el problema de los padres con hijos con Autismo, y otras discapacidades, es las cuestión de qué va a pasar con ellos cuando nos muramos los progenitores. Y lo conseguimos.
¿Con qué ganas o quizás escepticismo comenzaste ese nacimiento del CERMI?
Con las ganas de que fueran reconocidos los derechos de las personas con discapacidad porque en aquellos años no ser reconocían y, además, les llamaban: deficientes, subnormales, paralíticos… Yo iba con mi hijo por el bulevar del barrio, que no habló hasta los nueve años, y la gente decía que era un mal educado porque gritaba. Y tenía que ir explicando a cada vecino qué era el autismo, hasta que logré que todo el mundo lo entendiera, le quisieran y le respetaran.
¿En qué se convirtió después de esa idea primigenia, desde esas reuniones informales, el movimiento asociativo de la discapacidad? Cuéntanos, brevemente, la evolución del CERMI, por favor.
El CERMI ha ido evolucionando muy bien, día a día hemos estado trabajando todos, unos más y otros menos, según podíamos, pero todos juntos para lograr: la unidad, la normalización de la discapacidad, y el reconocimiento de las entidades del movimiento asociativo de la discapacidad y por lo que luchan.
¿Cómo fue enhebrándose esa cohesión entre entidades que caminaban hasta entonces solas, luchando por los derechos de las personas con una determinada discapacidad hasta integrarse en un CERMI siempre avocado y fiel a la unión?
Fue muy bien porque nos enseñamos los unos a los otros a conocer las necesidades de cada discapacidad. Todos luchábamos por todos, no por la discapacidad que representábamos individualmente. No había rencillas, íbamos todos a una, convencidos.
Se conseguían más fáciles las cosas para las discapacidades que eran más conocidas como la visual o la auditiva. Pero para otras como el autismo o las enfermedades raras se hacía más difícil.
Es decir, que el CERMI también sirvió para abrir camino a estas discapacidades menos conocidas hasta entonces...
Sí, pero luchábamos todos para la discapacidad en general. Pero es cierto que ya entonces había entidades que iban por delante y tenían que allanar el camino a otras discapacidades…
Y, ¿dónde crees que está actualmente este movimiento asociativo de la discapacidad tras 25 años institucionales, más los años que no se cuentan? ¿En su mejor momento, le falta madurar? ¿Se han superado las expectativas?
Está mejor de lo que esperaba, pero le falta mejorar porque necesitamos que los políticos, aún más todavía, entiendan que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que todas las demás personas, y que tienen que ayudarles.
De paso, aprovecho para decirles que, por favor, no quiten las subvenciones a los centros concertados porque hay muchas familias que no pueden hacer frente a los gastos, y esos niños necesitan una escolarización igual que cualquier otro niño y que se les deje de ver como "discapacitados", que le vean como personas.
Las expectativas que tenía puestas en el CERMI están conseguidas, aunque nos ha costado mucho. El CERMI va por el buen camino.
¿Cuáles son para ti los logros más importantes del CERMI conseguidos en estos 25 años, y aquellos imprescindibles que no se han conseguido todavía a pesar del esfuerzo?
Lo que se ha conseguido es aumentar mucho la accesibilidad, y que las subvenciones permanezcan. No es que quede mucho por hacer, pero siempre queda algo porque hay que mejorar siempre y uno no se puede parar. Lo que echo de menos, repito, es más concienciación por parte de los políticos y también más publicidad para que la sociedad conozca más la discapacidad.
Siempre he tenido bastante posibilidad y facilidad para conectar con los políticos y con los Reyes. La Reina Sofía era un encanto, me quería y me quiere muchísimo, y eso ha facilitado algunas negociaciones. Lo pude hacer porque tengo mucho contacto con la gente y mucho don de gentes. Cada uno tiene sus virtudes, y la mía es esta.
De comisionada del CERMI mi labor era estar para cualquier necesidad que hubiera aquí o fuera de España, e ir en representación del CERMI siempre. Las Relaciones Internacionales.
¿Alguna anécdota o aventura pintoresca de las que hayas vivido dentro de estos 25 años del CERMI, en pleno activismo?
Recuerdo cuando la discapacidad tomó las calles en 2012. Miles de personas marchamos por Madrid en defensa de los derechos de las personas con discapacidad en la marcha SOS Discapacidad contra la exclusión, la discriminación y para exigir que pararan los recortes que nos estaban afectando.
La manifestación que hicimos saliendo, con tantas pancartas y banderas, me gustó mucho porque dio más visibilidad a la discapacidad delante pueblo. Todo el mundo se paraba y miraba preguntándose quiénes éramos.
Lo recuerdo porque ese baño de masas, con el pueblo, fue muy importante porque no es lo mismo escuchar las cosas, que verlas y ver cómo las personas con discapacidad, en primera persona, salían a la calle a luchar por sus derechos.
¿Cómo definirías al CERMI del principio y al CERMI actual? ¿Qué diferencia hay desde el primer CERMI creado al “gran monstruo de incidencia política” en el que se ha convertido?
El CERMI de antes era una lucha muy grande por los pobres que estábamos allí porque nadie conocía lo que estábamos defendiendo, y el logro del CERMI de hoy es trascendental porque visibiliza todas las discapacidades. Y, especialmente, lo consigue el actual presidente del CERMI que tiene discapacidad también, y un carisma muy especial para llegar a la gente. Eso ha dado mucho empuje y más importancia si cabe al CERMI.
En estos 25 años, hemos aprendido que el CERMI no puede dejar de luchar, que el que se vence no llega nunca a nada, y que hay que defender lo que cada uno necesite defender, pero, sobre todo, lo que necesiten los demás.
En estos 25 años, el CERMI nunca ha dejado nada por imposible.
¿Qué trascendencia, por tanto, tiene el camino recorrido por el CERMI para el movimiento organizado de la Discapacidad y para las personas con discapacidad?
Su trascendencia ha consistido en saber dar a conocer lo que es la discapacidad en general, y en lograr el respeto de las personas con discapacidad y de sus derechos, que se les reconozca, ante todo, como personas.
¿Qué te ha aportado personalmente tu paso por el CERMI?
Ha corroborado que mi lucha no ha sido en vano, y me ha enseñado a que hay que seguir luchando y peleando por los derechos de las personas con discapacidad.
¿Qué esperas del CERMI?
Qué siga luchando como tan bien como lo está haciendo. Lo hace muy, pero que muy bien. Mientras haga falta, tenemos que estar y estaremos ahí. Personalmente, siempre que alguien me pida ayuda para defender los derechos de quien lo necesite, ahí estaré.
